Par Kristin Costin

Imaginez être une fille de 12 ans qui éprouve de graves douleurs abdominales et que personne ne peut expliquer Pourquoi. C'est ce qui m'est arrivé.

Comme beaucoup de mes copines, j'ai eu mes premières règles quand j'avais 12 ans. Beaucoup d'entre eux se plaignaient de crampes, mais la douleur et les symptômes que j'ai ressentis étaient plus intenses que ce qu'ils ont décrit.

Quand j'ai demandé de l'aide pour mes douleurs abdominales sévères, on m'a dit «cela fait partie du fait d'être une femme» et de «le sucer», ce que j'ai essayé de faire, mais la douleur était si intense que certains jours, je ne pouvais pas » t sortir du lit. J'ai souvent manqué l'école à cause de la douleur et, en grandissant, j'ai manqué de travail.


En 2014, ma douleur est passée de 4 jours par mois à une douleur quotidienne débilitante. En l'espace d'un an, j'ai vu plus de 15 médecins, dont des obstétriciens / gynécologues, des gastro-entérologues, des neurologues, des acupuncteurs et des naturopathes, mais personne n'a pu trouver la cause de mes problèmes. Sans aucune raison claire de ma douleur, un médecin a même suggéré que tout était dans ma tête. Je me sentais très seule et pleurais presque tous les jours.

En raison d'autres problèmes de santé non liés à l'endométriose, je suis allée chez une physiothérapeute féminine, et elle a été la première personne à me parler de l'endométriose. C'était 19 ans après le début de ma douleur.

La physiothérapeute m'a dit qu'elle souffrait d'endométriose et qu'elle pensait que je pourrais l'avoir aussi. J'ai commencé des recherches approfondies sur l'endométriose par moi-même.


Puis, en 2015, un voyage à l'urgence - en raison d'une douleur pelvienne intolérable - a entraîné une chirurgie laparoscopique. Avant cette chirurgie, je a demandé à l'équipe de fournisseurs de soins de santé de vérifier l'endométriose. La toute première question que j'ai posée à mon réveil était: «Ont-ils trouvé une endo?» C'était officiel: j'ai une endométriose. Le chirurgien a retiré les tissus et les adhérences de tout mon abdomen et de mon bassin, et je me sentais justifié d'avoir un nom pour ma douleur.

La première opération n'a pas été un succès, j'ai donc trouvé un OB / GYN spécialisé dans l'endométriose. Il m'a dit que l'endométriose affecte environ 1 femme sur 10. Au cours de ma deuxième intervention chirurgicale, il a trouvé une endométriose dans des endroits qu'il pensait que le premier chirurgien n'avait pas trouvés ou retirés.

Aujourd'hui, je vis avec un niveau de douleur de 4 ou 5 (sur une échelle de 1 à 10, 10 étant le pire), et il n'est pas rare de monter à 9 chaque jour. Il n'y a aucun remède et mes symptômes sont impossibles à ignorer. Je continue de travailler avec le spécialiste de l'endométriose, plusieurs autres médecins, l'acupuncteur et un physiothérapeute pour aider à gérer mes symptômes.


Je ne peux pas supporter l'idée que d'autres femmes traversent des années de douleur débilitante sans une compréhension ou un diagnostic précis de l'endométriose. En partageant mon histoire, j'espère pouvoir aider les autres dans leur cheminement. La plupart des femmes ne reçoivent pas de diagnostic précis avant 6 à 10 ans, et cela doit changer.

Certaines personnes croient que les femmes ne peuvent pas gérer la douleur, mais les «sœurs endo» sont les femmes les plus fortes que je connaisse, et il est important que nous informions les autres des difficultés de cette maladie.

Récemment, j'ai partagé mon histoire lors de la conférence BlogHer à Orlando dans le cadre de la campagne Get in the Know About ME in EndoMEtriosis, parrainée par AbbVie. Je suis tellement contente d'avoir eu l'occasion de partager mon histoire et mes expériences avec les autres pour faire passer le mot sur l'endométriose.

Si vous êtes le 1 sur 10 qui souffre d'endométriose, éduquez-vous et autonomisez-vous. Découvrez comment identifier les symptômes de l'endométriose et comment les traiter avec votre fournisseur de soins de santé. Même si vous ne l'êtes pas, écoutez les autres femmes qui partagent leurs symptômes et aidez-les dans leur cheminement.

Nous devons tous participer à la sensibilisation et au soutien mutuel. Le changement commence avec nous.

Ressources supplémentaires:

  • En savoir plus sur la campagne Get in the Know About ME in EndoMEtriosis

  • Restez informé: obtenez les mises à jour de Get in the Know About ME in EndoMEtriosis

  • Ce que vous ne savez pas sur l'endométriose, mais que vous devriez

  • FAQ sur l'endométriose

  • Pourquoi peut-il être si difficile d'obtenir un diagnostic d'endométriose?

Cette ressource a été créée avec le soutien d'AbbVie.


ENDOMETRIOSE #00 : Mon parcours, mes douleurs (Août 2020).